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Mostrando articulos por etiqueta: día de las enfermedades raras

Las Enfermedades denominadas Raras son aquellas que afectan a un reducido número de personas, siendo dicha cantidad comparada con la población general. 

 

Se le tilda de Enfermedad Rara a una patología en el momento en que afecta a un 5/10.000 de personas pero, este status puede cambiar de forma repentina ya que depende de factores  tan variables como el tiempo y el área geográfica considerada.

 

Existen miles de Enfermedades denominadas Raras. Hasta la fecha se han encontrado entorno a siete mil patologías de este tipo y cada semana se llegan a inscribir en la literatura médica hasta cinco Enfermedades Raras mas.

El orígen de dichas patologías se encuentran fundamentalmente en Defectos Genéticos, Infecciones, Causas de orígen autoinmune e Intoxicaciones poco frecuentes, aunque, hoy por hoy, el porque de la existencia de este tipo de enfermedades está todavía por descubrir.

 

La mayoría de las Enfermedades Raras son patologías crónicas, de las cuales, una gran parte entrañan un grave peligro de muerte para el paciente.

 

Se manifiestan desde el nacimiento o durante etapas tempranas de la infancia, aunque más del 50% de ellas  pueden desarrollarse durante la edad adulta como, la Enfermedad de Crohn o la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

 

Todo este cúmulo de patologías ha sido reiteradamente ignorado durante mucho tiempo por el colectivo médico, investigadores e instituciones públicas hasta tal punto, que no existía política ni programa de investigación alguno en este campo hasta hace muy poco. Ahora mismo, los que hay son del todo insuficientes, escasos y no cubren ni la mínima parte de todas las necesidades que estos enfermos requieren y necesitan a todo los niveles: sanitario, jurídico, social y laboral.

Información sobre incapacidades laborales

Más información sobre Incapacidades


 

Vicente J Saiz Marco Abogado de Incapacidades
Por Vicente J. Saiz Marco - Abogado

 

 

En la actualidad, la gran mayoría de estas enfermedades carece de un tratamiento curativo que sea efectivo, pero se ha demostrado que, con los cuidados apropiados, no sólo mejora el estado de salud del paciente, sino que aumenta tanto su esperanza como su calidad de vida.

 


 

 


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