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España ha reconocido oficialmente la sensibilidad química múltiple (SQM) al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE (el sistema con el que la Sanidad clasifica y codifica sus diagnósticos). Esta es la fórmula autorizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que un gobierno —bajo ciertas pautas— pueda oficializar las dolencias de sus ciudadanos que ella aún no ha catalogado a nivel internacional.

De esta forma España se suma a la lista de países que reconocen la SQM como Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) o Dinamarca (2012).

El proceso se ha llevado a cabo a través de una Proposición no de Ley (PNL) presentada por la diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular; tras una petición que le hizo llegar el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (Fodesam), con la colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)


Un reconocimiento largamente esperado

El reconocimiento era una antigua reivindicación del creciente número de afectados por esta enfermedad, que arrastran un calvario cotidiano porque “muchos de los productos químicos comunes en la vida diaria les pueden causar reacciones como dificultades para respirar, palpitaciones, vómitos, irritaciones en la piel o dolores de cabeza recurrentes —apunta la diputada popular—. Por ello, la SQM cambia la vida de quienes la padecen y los obliga, en muchos casos, a vivir con innumerables medidas de prevención para no entrar en contacto, ni en el aire, con esos productos”. Así, salir a la calle o entrar a una tienda pueden ser, para estas personas, tarea prácticamente imposible.

A este padecimiento se le añade el del inadecuado trato que muchos de estos enfermos reciben por parte del sistema sanitario, situación que se espera que el reconocimiento de la enfermedad ayude a cambiar progresivamente.

Pero si algo representa la inclusión de la SQM en la CIE, es lo más elemental para un enfermo: que se reconoce su existencia sanitario-legal. Porque lo que no aparece en la CIE queda en un "limbo" administrativo, que para los pacientes de SQM implica “una situación de completa indefensión —como admite la iniciativa en su exposición de motivos—, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen”.

Por ello, la PNL señala que su finalidad es “dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma” para permitir a sus afectados “disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos”.

"Es una cuestión de justicia —expone la diputada popular—. La mejor solución en estos momentos para que puedan salir de la situación de indefensión en la que se encuentran hasta ahora."


Un tremendo calvario

“La situación de estas personas es muy difícil —destaca Carlos de Prada, presidente del Fodesam—. Como ha señalado María del Carmen Quintanilla, su intolerancia a sustancias sintéticas frecuentemente empleadas en la sociedad actual, aún a niveles bajos aparentemente ‘aceptables’ para otras personas les dificulta extraordinariamente su vida cotidiana porque los obliga con frecuencia a vivir confinados en su hogar, casi como ‘personas burbuja’; y a ponerse mascarilla las escasas veces que salen a la calle, en medio de la incomprensión general”.

La SQM afecta al sistema nervioso central, pero también puede provocar disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco. Se trata de una “enfermedad emergente” de “naturaleza” crónica y “tóxico ambiental” que —como indica la PNL— provoca una “respuesta fisiológica frente a multitud de agentes y compuestos químicos” que pueden encontrarse en ambientadores, colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida, agua del grifo, ropa, cosmética, tabaco… Por todo ello, aunque como en otras enfermedades la SQM tenga grados y sus síntomas varíen según los parámetros de salud y entorno “químico” del enfermo, es un problema de difícil manejo, que además “limita de forma muy notable la calidad de vida”, observa la PNL.

“El Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales”, resalta la PNL. “No en vano —advierte María José Moya, responsable del SISS y enferma grave de SQM—, vivimos en una sobreabundancia diaria de sustancias sintéticas, cada una con un nivel distinto de certeza o incertidumbre sobre sus efectos en la salud, tanto de forma individual como en sinergia entre ellas. Que apareciera algo como la SQM era cuestión de tiempo”. 

Cronología del proceso que ha llevado al reconocimiento

“La situación de inicio ha sido compleja —explican desde el Fodesam y el SISS—. Por un lado, España se encuentra en pleno proceso de cambio de su CIE actual  a otra nueva (de la 9-MC, con la que lleva más de 15 años; a la 10-MC, en elaboración); y por otro, su sistema sanitario permite dos CIEs para diagnosticar (la 9-MC o la CIE-10, según la comunidad autónoma y el tipo de centro).

Ante tal complejidad la petición de oficializar la SQM se realizó a través del Congreso de los Diputados, que tramitó la solicitud como PNL gracias a la diputada María del Carmen Quintanilla en abril de 2013. Su tramitación ante la Comisión de Sanidad empezaría el 6 de noviembre de ese año.

Tras año y medio de gestiones el resultado final ha sido integrador. Mientras que el Ministerio de Sanidad recogía el testigo para avanzar lo que el borrador de la PNL demandaba durante su trámite (esto es, la inclusión de la SQM en la actual CIE-MC); el Congreso, en la redacción final de su PNL ha instado al Gobierno a incluir la SQM en la próxima CIE-MC, propuesta que aprobó el 11 de junio con el voto unánime de todos los grupos de la Comisión presentes: PP, PSOE, IU, CiU y UPyD.

Para finalizar el proceso el Ministerio ha recibido en julio, con una actualización en septiembre tras el paréntesis estival institucional, un amplio informe sobre SQM elaborado por el SISS como soporte documental al proceso ahora abierto de ejecución de la PNL.


Próximos pasos

“Reconocida ya la SQM —comentan el Fodesam y el SISS— se debe hacer un seguimiento para favorecer su implementación total y correcta en el sistema sanitario, y por todos sus profesionales. En este sentido, el informe que se ha entregado al Ministerio brinda unas primeras recomendaciones".

“Además, el informe —recuerda su autora, María José Moya— ofrece información inédita y documentación muy diversa sobre la SQM en relación a los países que la reconocen, la Unión Europea, la OMS, España…; y reseña más de cien investigaciones de calidad (“peer-reviewed”) realizadas hasta 2014. Se trata de un trabajo que no se había hecho hasta ahora y que difundiremos entre los profesionales e interesados, ya que creemos que facilitará la adecuada comprensión de la enfermedad y la forma de afrontarla por parte del sistema sanitario”.

 

En 2013, tras presentar escrito de Reclamación Previa de prestaciones por Incapacidad Permanente, el INSS resuelve reconocer afecto de Incapacidad Absoluta a  paciente que padece Encefalopatía anóxica adquirida con secuelas cognitivas y motoras después de sufrir una parada cardio-respiratoria mayor a 10 minutos.

 

 

En la actualidad presenta afectación cognitiva en los campos de memoria y atención precisando supervisión para las actividades de la vida diaria. Presenta importantes dificultades neuropsicológicas que le dificultan el funcionamiento psicológico, social, y laboral adecuado, entre los cuales se encuentran:

 

-          Problemas en los mecanismos atencionales

-          Déficit en los mecanismos de inhibición/ facilitación

-          Lentitud en la velocidad de transmisión de la información, de procesamiento y de ejecución

-          Función motora deficiente

-          Problemas en la discriminación táctil

-          Dificultades muy importantes en las funciones ejecutivas

-          Problemas muy graves en la capacidad de aprendizaje y memoria verbal, visual episódica…

-          Dificultades de comprensión lectora , de escritura, y en la destreza aritmética

-          Importante desajuste psicosocial

 

 

En definitiva, presenta una alteración cognoscitiva grave. Se ha hallado realizando una actividad laboral de escasa complejidad y con una supervisión muy directa de la madre, careciendo de autonomía y capacidad de organización y de toma de decisiones en la misma, necesitando de una estructuración y organización externa clara de las tareas.

 

 

Como consecuencia de las secuelas que padece el paciente, se incoa expediente de Incapacidad Permanente que finaliza con resolución denegatoria de la prestación solicitada.

 

 

El trabajador presenta en tiempo y forma escrito de Reclamación Previa. Una vez presentada la Reclamación Previa, el paciente es citado por el Equipo de Valoración de Incapacidades (EVI) para determinar las secuelas y limitaciones que presenta. Durante la revisión por parte del EVI, el propio médico evaluador del INSS reconoce LIMITACIONES PARA CUALQUIER TIPO DE ACTIVIDAD LABORAL reflejando en sus conclusiones que el trabajador tiene una limitación para todo tipo de actividad laboral, precisando la supervisión en todas las actividades de la vida diaria.

 

 

Por tanto, el INSS resuelve estimar la petición formulada en Reclamación Previa y reconoce al paciente afecto de Incapacidad Permanente Absoluta.

 

 

Para acceder al texto de la Resolución estimatoria de Reclamación previa y el Dictamen Propuesta pinchar aquí

El demandante, auxiliar administrativo de profesión, como consecuencia de la gravedad de sus lesiones, solicitó el reconocimiento de la prestación de Gran Invalidez.

 

En 2011 el INSS resuelve declarar al trabajador afecto de Incapacidad Absoluta, derivada de enfermedad común, presentando las siguientes lesiones:

-          Retinosis pigmentaria con afectación grave de ambos ojos

-          Hipoacusia neurosensorial bilateral con escasos restos auditivos en ambos oídos, pérdida global del 100%.

 

Según el Informe Médico de Síntesis, el demandante presenta una Agudeza Visual de 0.3nm en ojo derecho y 0.05 en el izquierdo, pérdida global del 100% de audición en ambos oídos, considerando que estas lesiones y padecimientos hacen precisa la ayuda de terceras personas en la actividad de preparación de alimentos y vestuario, algunas tareas de higiene personal como afeitarse y colocación de los productos de higiene. Necesita ayuda para deambular fuera del domicilio.

 

No estando conforme con la resolución que le reconoce como beneficiario de la prestación por Incapacidad Permanente en grado de Absoluta, el demandante inicia la vía judicial interponiendo demanda contra el INSS y contra la Tesorería General de la Seguridad Social, solicitando el reconocimiento de la prestación por Gran Invalidez. Dicha demanda es desestimada y el trabajador recurre en suplicación. El Tribunal Superior de Justicia de Madrid estima la pretensión del trabajador basándose en los siguientes fundamentos.

 

En primer lugar, se alude a jurisprudencia elaborada en esta materia, y más en concreto, examinando sentencias dictadas sobre ceguera total y situaciones asimilables en relación con la situación de gran invalidez y sobre la valoración o no de las circunstancias de adaptabilidad se expresa lo siguiente: “… cabe concretar como doctrina unificada que:

 

a) una persona que pueda ser considerada ciega, por estar indiscutidamente dentro de las categorías de alteración visual que dan lugar a la calificación de ceguera, bien por padecer ceguera total o bien por sufrir pérdida de la visión a ella equiparable (cuando, sin implicar una absoluta anulación de la misma, sea funcionalmente equiparables a aquella) reúne objetivamente las condiciones para calificarla en situación de gran invalidez;

 

b) aunque no hay una doctrina legal ni científico- médica indubitada que determine qué agudeza visual ha de ser valorada como ceguera, si puede afirmarse que, en general, cuando ésta es inferior a una décima en ambos ojos se viene aceptando que ello significa prácticamente una ceguera.

 

c) es claro que el invidente en tales condiciones requiere naturalmente la colaboración de una tercera persona para la realización de determinadas actividades esenciales en la vida, aunque no figure así en los hechos declarados probados de la correspondiente resolución judicial, no requiriéndose que la necesidad de ayuda sea continuada.

 

d) no debe excluir tal calificación de GI la circunstancia de quienes, a pesar de acreditar tal situación , especialmente por percibir algún tipo de estimulo luminoso, puedan en el caso personal y concreto, en base a factores perceptivos, cognitivos, ambientales, temporales u otros, haber llegado a adquirir alguna de las habilidades adaptativas necesarias para realizar alguno de los actos esenciales de la vida sin ayuda de terceros o sin necesidad de ayuda permanente, o incluso los que puedan llegar a efectuar trabajos no perjudiciales con su situación, con lo que, además, se evita cierto efecto desmotivador sobre la reinserción social y laboral de quien se halla en tal situación.”

 

En virtud de lo anterior, se estima la demanda interpuesta por el trabajador, ya que presenta una limitación severa de la visión de ambos ojos, próxima a la ceguera, y también una hipoacusia del 100% en ambos oídos, precisando la ayuda de terceras personas para vestirse, para que le preparen la comida y también para llevar a cabo algunas tareas relativas a la higiene personal, así como la ayuda necesaria para deambular fuera del domicilio.



Este proceso judicial ha sido defendido por el Letrado Vicente Javier Saiz Marco http://www.abogadoincapacidadpermanente.com/

 

Para acceder al texto de la Sentencia pinche aquí

 

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