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Día 12 de mayo de 2013 se conmemora el día internacional de la fibromialgia y sindrome de fatiga cronica

 

El próximo día 12 de mayo de 2013 se conmemora el día internacional de la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Esperamos que la conmemoración de este día sirva, junto con los diversos actos convocados por enfermos y asociaciones de enfermos, para concienciar a las instituciones que estamos ante enfermedades graves e invalidantes que obligan a quienes las padecen y a sus familias a plantear su futuro condicionados por los efectos y las secuelas derivadas de las mismas.

Desde el punto de vista institucional la Seguridad Social sigue sin reconocer el carácter invalidante de estas enfermedades, desestimando en vía administrativa las solicitudes que se plantean por los enfermos para el reconocimiento de las prestaciones de Incapacidad Permanente. Hay que acudir a vía judicial para tratar de obtener este reconocimiento y esta vía no está exenta de dificultades, aunque, afortunadamente, en los últimos años el nº de sentencias favorables, tanto en 1ª como en 2ª instancia, se ha incrementado, pero siguen quedando muchas cosas por hacer.

En el presente artículo acompañamos:

1.- Información relativa a la conmemoración de “días internacionales” en relación a la salud,

2.- Dos sentencias recientes que reconocen prestaciones de Incapacidad Permanente a afectados

3.- Relato ofrecido por una afectada que describe las diversas situaciones que se le plantearon desde los primeros síntomas de afectación de la enfermedad hasta la obtención de la prestación de Incapacidad Permanente Absoluta.


 

 

1.- CELEBRACION DE “DIAS INTERNACIONALES” RELACIONADOS CON ENFERMEDADES

 

Los días internacionales, son ocasiones en los que se intenta promover el interés sobre programas y actividades de Naciones Unidas.

Se deciden por la Asamblea General, aunque en ocasiones se crean por instituciones especializadas que pretenden conseguir atención sobre problemas específicos, para sensibilizar acerca de los derechos del hombre, o sobre asuntos relacionados con la política, sociedad, acciones humanitarias., etc.

En las agencias del sistema de la ONU la proclamación depende de sus órganos de gobierno y de sus reglamentos internos pudiendo solicitar posteriormente a la Asamblea General la proclamación del día internacional.

Respecto a los días dedicados a la Salud, son de importancia para aumentar los conocimientos concretos sobre algunas enfermedades importantes y sobre problemas de salud en general.

La organización mundial de la Salud actualmente  ha designado unas campañas mundiales de salud pública

- El Día Mundial de la Tuberculosis, cada 24 de marzo

- El Día Mundial de la Salud, cada 7 de abril

- La Semana Mundial de la Inmunización, la última semana de cada mes de abril

- El Día Mundial del Paludismo, cada 25 de abril

- El Día Mundial Sin Tabaco, cada 31 de mayo

- El Día Mundial del Donante de Sangre, cada 14 de junio

- El Día Mundial contra la Hepatitis, cada 28 de julio

- El Día Mundial del Sida, cada 1 de diciembre

 

Además de la importancia de estas campañas, existen días concretos  para poner énfasis en determinadas enfermedades. Se muestra una relación no exhaustiva de algunos de estos días:


DÍAS MUNDIALES DE ENFERMEDADES


ENERO

24 Día Mundial de la Lepra

FEBRERO

4 Día Internacional contra el Cáncer
11 Jornada mundial del enfermo
14 Día europeo de la salud sexual
27 Día nacional del trasplante
28 Día mundial de las enfermedades raras

MARZO

11 Día Mundial del riñón
12 Día mundial del glaucoma
14 Día europeo para la prevención del riesgo cardiovascular
20 Día Mundial del Sueño
24 Día mundial de la tuberculosis

ABRIL

2 Día mundial de concienciación sobre el autismo
6 Día Mundial de la Actividad Física
7 Día mundial de la Salud
11 Día mundial del Parkinson
17 Día mundial de la Hemofilia
24 Día nacional de la Fibrosis Quística

MAYO

Primer martes Día mundial del asma
10 Día mundial del Lupus
12 Día mundial de la Fibromialgia y del  Síndrome de la Fatiga Crónica
14 Día mundial de la hipertensión
19 Día mundial de la Hepatitis
24 Día nacional de la Epilepsia
27 Día Nacional del Celíaco
28 Día nacional de la nutrición
31 Día mundial sin tabaco

JUNIO

Mes mundial De la Esterilidad
6 Día mundial de los trasplantados
13 Día europeo de la prevención del cáncer de piel
14 Día mundial del donante de sangre
21 Día mundial contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrócica)
29 Día Europeo de la esclerodermia

JULIO

28 Día Mundial de la Hepatitis

AGOSTO

1-7 Semana mundial de la lactancia
19 Día Mundial de la Asistencia Humanitaria

SEPTIEMBRE

10 Semana europea del cáncer de pulmón
15 Día Europeo de la Salud Prostática
15 Día mundial del linfoma
21 Día mundial del Alzheimer
25 Día mundial del corazón
28 Día Mundial de la rabia
29 Día mundial de la retinosis pigmentaria

OCTUBRE

1 Día internacional de las personas sordas
1 Día internacional de la Hepatitis C
Primer jueves Día europeo de la depresión
7 Semana europea contra el cáncer
Segundo sábado Día mundial de los cuidados paliativos
10 Día mundial de la salud mental
14 Día mundial de la vista
16 Día mundial de la alimentación
17 Día mundial contra el dolor
18 Día mundial de la menopausia
19 Día nacional contra el cáncer de mama
20 Día mundial de la osteoporosis
29 Día mundial del Ictus

NOVIEMBRE

14 Día mundial de la diabetes
Segundo o tercer miércoles Día mundial de la EPOC
18 Día Europeo del uso prudente de antibióticos
21 Día internacional de la espina bífida

DICIEMBRE

1 Día mundial de la lucha contra el SIDA
3 Día internacional de las personas con discapacidad
18 Día nacional de la esclerosis múltiple
21 Día nacional del niño con cáncer

 

2. SENTENCIAS RECIENTES ESTIMATORIAS DE AFECTADAS DE ESTA ENFERMEDAD


Sentencias estimatorias que reconocen prestacion de incapacidad permanente en grado absoluto para toda profesión u oficio, a trabajadoras afectadas por Fibromialgia y Sindrome de fatiga cronica.

 

 Descargar Documento en PDF. 


 

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3. RELATO ESCRITO POR AFECTADA DE ESTAS ENFERMEDADES


 

"Mi cuerpo se estremeció de dolor bajo las sabanas. Los ojos me ardían. La garganta y la boca las tenia secas como un esparto. No pude evitar pensar en que la gripe había anidado en mi cuerpo. En el calendario asomaba septiembre, los días eran largos y el calor en la calle, intenso. Estaba quieta, salvo por algún que otro escalofrió, que hacía que pegara pequeños botes en la cama. Mire el reloj, las seis. En pocos minutos debía de saltar de la cama y ponerme en marcha…. Pero cómo? Si probaba a moverme, el dolor era insoportable. Intente incorporarme en busca de un termómetro y un vaso de agua que me calmase el fuego que salía de mi garganta. Era increíble, pero mi cuerpo no respondía. Mis piernas no me sujetaban. Los brazos parecían de mantequilla, pues los notaba flojos y caídos, sin fuerza. Me arrastre como pude hasta el objetivo. Al coger el vaso, note una punzada de dolor en mis manos que jamás había sentido. Comencé a marearme y a tambalearme. Solo quería volver a la cama… Me sentía inútil y desvalida fuera de ella. Recorrí como pude la pequeña distancia que separaban el baño y el dormitorio y me derrumbe sobre las sabanas con la misma sensación de haber corrido un maratón. Estaba exhausta. Comprobé la temperatura en el termómetro. Treinta y nueve grados. Normal que me sintiese así, tenía una fiebre altísima. Llamaría al trabajo. En estas condiciones no podría ir al menos en un par de días. Ahora sonrío con nostalgia al recordarlo, poder pensar con esa inocencia en lo referente a mi salud, lo echo de menos. En ningún momento sospeche que jamás podría volver a trabajar, que mi vida cambiaria para siempre y que ese fatídico día, era el primero de un largo periplo hasta conseguir descubrir que le pasaba a mi cuerpo. 

Septiembre avanzaba y mis dolores y cansancio también. La desesperación comenzaba a hacer mella en mi estado de ánimo. Mi médico de cabecera ya no sabía que hacer conmigo. Su diagnostico de gripe fuerte abarcaba un par de semanas como mucho, no un mes. La fiebre había remitido un poco pero, muchos días no lograba que bajase de treinta y ocho grados ni con todos los antitérmicos del mundo. La butaca repleta de cojines que evitasen cualquier rozamiento era mi mejor refugio. La cama ya solo me servía cuando el sueño me rendía y caía sin pensar, si no era como estar en un potro de tortura. Mi cuerpo no respondía ante nada ni ante nadie. Los dolores eran tan intensos que me impedían moverme. El cansancio era tan demoledor, que hasta abrir los ojos se había convertido en una tarea que requería de gran esfuerzo. Los ruidos me aturdían, los olores me molestaban, las conversaciones ajenas me agotaban… Solo quería descansar para sentirme mejor. Pero el descanso era una como utopía, pues nunca llegaba. Tenía que hacer algo. En la soledad de mi aislamiento, solo podía pensar en que algo muy malo le sucedía a mi cuerpo. Todos estos síntomas que jamás había sentido y esa pérdida tan bestial de kilos, me llevaban a pensar que algo se me estaba pasando por alto y al médico también. El solo pensaba que lo que me sucedía era producto de una depresión nerviosa producida, en mayor parte, por el alejamiento que mantenía con mi familia. Hacía ya tres años que yo vivía en Madrid, feliz e independiente con mi pareja, por el que di el paso de trasladarme de cuidad. Añoraba a mi familia, pero yo estaba segura de que hasta ese punto, no.

Comencé a navegar por internet buscando algo o alguien que pudiese entenderme y ayudarme. Comencé a barajar alternativas a la medicina tradicional. Visite a una homeópata, que me receto cien mil cosas y lo único que consiguió fue exacerbar todavía más mis síntomas. Fue ella la primera que me descubrió un posible diagnostico. Síndrome de Fatiga Crónica. El nombre me pareció ridículo. Parecía una especie de broma, como si se tratase de algo carente de importancia. Pero me puso sobre el camino correcto. Seguí esta línea de investigación en internet en busca de pacientes que sufriesen lo mismo que me ocurría a mí. Descubrí que había cientos de personas que se encontraban en mi misma situación, desesperadas, asustadas e impotentes ante la incomprensión que esta enfermedad generaba a todos los niveles. Siempre es más fácil tratarte de loco y mentiroso, que reconocer que es una enfermedad que se escapa del entendimiento o de la comprensión. Encontré asociaciones que luchaban por el reconocimiento de cientos de pacientes que sufrían en silencio este tipo de enfermedades, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Síndrome de Sensibilidad Química. Ellos me ayudaron y me aconsejaron. Llevaban más tiempo que yo luchando con este trío tan desalentador y aunque me auguraban un futuro incierto con respecto a mis dolencias, me sentía aliviada al comprobar que no estaba loca. Que lo que me pasaba era tan real como el hecho de respirar.

Aunque me sentía un poco más optimista al haber encontrado un posible diagnostico, todavía no había encontrado ningún médico que me lo confirmase clínicamente. El Hospital Carlos III me dejo por imposible, después de miles de pruebas y aunque la fiebre seguía estando ahí, los dolores me incapacitaban para llevar una vida mínimamente digna y el cansancio me impedía dar tres pasos seguidos.  Ellos seguían confirmando que no pasaba nada. Me recetaron ansiolíticos, antidepresivos, analgésicos que lo único que hacían era envenenarme cada día más, sin notar alivio alguno en cualquiera de mis síntomas. Solo una doctora se atrevió a mencionar y a escribirlo en un papel en blanco, sin carácter oficial. “Puede que se trate de un posible Síndrome de Fatiga Crónica de carácter post viral, pues tus análisis dan positivo en el virus de Epstein Barr” Es decir, que todo esta sintomatología tan brutal, la había desencadenado la mononucleosis que pase a finales de verano… Jajá.., así que gripe fuerte!! MI incompetente médico de cabecera no había sabido distinguir una mononucleosis de una gripe. Como para que entendiese esto. Fueron días muy duros, de desconcierto, de impotencia. No sabía a quién acudir. Ya no sabía en quien confiar.

Siguiendo consejos de todo el mundo, me incline por la acupuntura. Todos decían que esos dolores tan intensos que sufría tenían solución con esta disciplina. Las agujas penetraban en mi cuerpo produciéndome un dolor insoportable, que yo aguantaba con lagrimas, pensado que el alivio lo encontraría seguramente en próximas citas. No fue así. Cada vez que me sometía a una nueva sesión, salía más deteriorada y ese esfuerzo, me suponía una recaída tan severa, que  necesitaba días de recuperación para sentir un poco de alivio. Suspendí la terapia con la desesperanza de que a mí, algo que a la gente le funcionaba de maravilla, me había fallado.

Las malas noticias iban llegando. En mi trabajo ya no podían darme más tregua. Necesitaban a alguien que se hiciese cargo de todo lo que yo había dejado pendiente. Fueron las lágrimas más amargas. Me había preparado a conciencia para ese puesto. Me encantaba y era feliz, tras haber luchado por conseguirlo. Todo se escapaba como arena entre los dedos. Mi independencia, mi libertad y ahora mi sustento. Me quedaba la baja. Pero desafortunadamente, tampoco duro mucho tiempo. Según el médico de cabecera y el INSS yo estaba lista para trabajar. Me miraba al espejo y me entraba la risa desconsolada. Tan solo habían pasado unos meses y ya no era ni la sombra de la mujer que un día fui. Famélica, incapaz de dar un paso fuera del sofá o la cama, siempre cansada, siempre aturdida, siempre dolorida… Me consideraba una persona decidida, trabajadora, independiente, intelectualmente activa. Todo lo contrario a lo que la imagen del espejo me devolvía. Los libros se apilaban encima de la mesa esperando a que alguien abriera sus tapas. Familia y amigos me los traían para que me diesen un poco de consuelo y yo me sentía incapaz de leer mas allá de la tercera página. No podía concentrarme. Mi estúpido cerebro no conseguía enlazar las palabras para dar sentido al argumento. Todo se había vuelto tan difícil… Era desalentador.


Volví a Internet. Una de las asociaciones me hablo de un medico en Barcelona, que tenía una Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica, el DR. Fernández- Sola. Todos hablaban de él maravillas, como si hubiesen encontrado al mismísimo mesías. No lo dude ni un solo momento y llame. La lista de espera era larga, pero al decir que venía de la asociación y contar a su enfermera mi precario estado de salud, me dio cita lo antes posible. No me lo podía creer. Después de mucho tiempo de oscuridad, por fin un rayo de luz asomaba a mi vida.
Preparamos el viaje a conciencia.  Tanto mi pareja como yo, sabíamos que iba a ser muy duro para mi permanecer inmóvil durante horas en el coche. Realmente, se me hizo eterno. Pero la esperanza aliviaba el sufrimiento. Barcelona se me presento como un oasis en el desierto.


El doctor lo tuvo clarísimo desde el primer momento. Toda la batería de análisis que le llevaba, así como las pruebas que me realizo confirmaban nuestras sospechas. Diagnostico. Síndrome de Fatiga Crónica de origen post viral de grado III/IV  así como Fibromialgia asociada de carácter grave. Presenta Síndrome de Sensibilidad Química de carácter moderado así como Síndrome seco de mucosas. Las palabras del médico todavía resuenan en mi mente seis años después. “No quiero que pienses que soy crudo, quiero ser lo más realista posible para te hagas cargo de lo te sucede. Tu vida no volverá a ser la misma. Tienes una enfermedad muy invalidante que, ahora mismo y se prevé que en un largo periodo de tiempo, no tiene ni tendrá cura. No podrás trabajar, tu actividad diaria se va a reducir drásticamente, todo va a cambiar. Yo te voy a proporcionar medicación que te aliviara parte de la sintomatología, pero no la erradicara. MI más sincera recomendación es, que te adaptes lo antes posible a tu enfermedad, tanto física como mentalmente. Ahí es donde vas encontrar el verdadero alivio porque aprenderás a escuchar a tu cuerpo y a darle descanso o actividad, según lo requiera en cada momento.”

Al salir de la consulta llore como nunca con una mezcla de desconsuelo,  por esa vida que no iba a recuperar pero, también de alivio, por haber encontrado al fin un diagnostico que realmente probaba a todo el mundo e incluso a mi misma que en muchas ocasiones había llegado a dudarlo, que no estaba loca, que no me lo inventaba y que tampoco quería vivir del cuento, como algún que otro médico me había insinuado.

Con los meses el temido momento del tribunal médico llego. Jamás pensé que media hora de reloj iba a resultar tan nefasta para mi autoestima y tan traumática para mi vida. La doctora se erigió en juez y sin concederme el beneficio de la duda, emitió su veredicto sin importarle lo mas mínimo lo que yo contaba ni los informes que le aportaba de mi médico. Según ella, mi situación solo me reportaba beneficios económicos al aspirar a una pensión, que era un tercio de lo que yo ganaba trabajando, beneficios emocionales al lograr que mi familia, amigos y pareja,  estuviesen pendientes de mi y beneficios sociales, al considerar que el resto de la humanidad se apiadaría de mí y me trataría de forma especial. La charla, unilateral por supuesto,  porque yo solo tenía ganas de llorar, la corono con la siguiente frase lapidaria “Además no te quejes. Afortunadamente eres mujer y tu marido te puede mantener….”


Mi ánimo cayó por los suelos. Me destrozo anímicamente. NO me podía creer que un profesional médico estuviese tan ciego al no ver la realidad de mi situación y que encima dudase del informe de un colega que describía mi enfermedad al detalle.
Mi marido… Mi pareja en aquel entonces fue mi más férreo apoyo. Siempre me entendió y me apoyo. Creyó en mí, cuando mucha gente nos dio la espalda. Fue el que me animo a acudir a la justicia para reclamar, no solo el derecho a ser una enferma de primera, sino a reclamar mi pensión. El camino fue duro y largo. Pero  el Tribunal Superior de Justicia de Madrid me devolvió parte  de esa dignidad que poco a poco había ido perdiendo e incluso que algunos profesionales, me habían robado.

Años después solo me queda reconocer las palabras sabias del Doctor Fernández-Sola… En la adaptación está la clave del éxito. Jamás recuperare mi vida anterior, pero cada día lucho por ser feliz con mi vida actual. Hoy he conseguido salir de la cama y de la butaca y pasar días medianamente normales. Las crisis, cuando sobrevienen, las paso pensando siempre que mañana será un día mejor, y que podre hacer algo más de lo que he hecho el día anterior. He firmado la paz con mi cuerpo y con mi mente; les escucho, les atiendo y les mimo, porque solo con ellos llegare hasta el final del camino."


A.S.P 
Enferma de SFC, fibromialgia y sensibilidad química



 

 

 

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